Обеспечение лекарственными препаратами пациентов с редкими заболеваниями обсудили на площадке ГоссоветаВ Государственном Совете Республики Крым в формате видеоконференцсвязи прошло заседание «круглого стола», посвященное стратегическим направлениям оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации. По мнению председателя Комитета по здравоохранению, социальной политике и делам ветеранов Анны Рубель, профилактика возникновения таких заболеваний, их эффективная своевременная диагностика, лечение, реабилитация являются одними из приоритетных направлений деятельности системы здравоохранения. «В Крыму насчитывается более 2000 человек, страдающих высокозатратными нозологиями, из которых 182 ребенка. В рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации осуществляется обеспечение лиц, страдающих 14 высокозатратными нозологиями, в том числе детей», - пояснила глава Комитета, добавив, что среди регионов Южного федерального округа Крым обеспечивает лекарственными препаратами более 80% пациентов с редкими заболеваниями. Она также заверила, что «профильный Комитет крымского парламента поддержит разработанный Экспертным советом законопроект по включению спинальной мышечной атрофии в перечень заболеваний, которые обеспечиваются медицинскими препаратами за счет федерального бюджета». Участники заседания обсудили трудности с обеспечением медикаментами взрослых пациентов, а также на примере конкретных нозологий очертили круг проблем по организации помощи таким людям. В дискуссии приняли участие члены Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Министерства здравоохранения Республики Крым и главные внештатные специалисты. Пресс-служба Государственного Совета |